Dreamteam

Dziś chcę do Was napisać prosto z serca. Dziś jest Dziś przez duże D. Dziś jest tak dobrze, tak radośnie... W nas i wszędzie dookoła rozlewa się Miłość. Od rana w Gdańsku pięknie świeciło słońce. Wszystko zdążyłam zrobić i przybiegłam tu, gdzie czuję się najlepiej. Do mojej Gwiazdki z Nieba. Potem przyjmowaliśmy gości. Była babcia i dziadek. Potem druga babcia. Tata wrócił. Wiktor początkowo chciał drzemać. Ale nic z tego! Tyle gości, a on będzie spał?! W życiu! I nadal nie śpi, chociaż goście już poszli. Za dużo wrażeń! A ja nie mogę wyjść ze szpitala. Ta wigilia powinna być tu! W zasadzie to już była. Jak cudnie było dziś patrzeć na tą miłość dziadka i babć. Każde nowe dziecko w rodzinie jest otaczane wielka miłością i uwagą, ale mam wrażenie, że nasz Wiktor dostaje tak dużo! I to mnie tak bardzo cieszy! Wiem, że on też dużo daje, wiem, że jego historia dodaje nadziei i radości, dodaje życia wszystkim w koło. To też mnie tak cieszy! I zaszczyca! W te Święta, w urodziny Tego, k

Jak już pewnie zauważyliście, u nas rzadko kiedy coś idzie „gładko”. A może źle to widzę... bo oczywiste rzeczy idą jak po grudzie, ale dzięki temu być może - inne idą właśnie gładko! Tak było w tym tygodniu! To była jakaś masakra! Zaplanowałam sobie rozmowy z lekarzem o naszej przyszłości, odstawianiu respiratora, pójściu do domku... Ale Wiktor, albo ten wredny wirus, Bóg, albo zły - ktoś z nich miał inne plany... od niedzieli w nocy zaatakował maluszka rotawirus. Wymioty, biegunka, odwodnienie i ogrooomny niepokój... Wiktor szalał tak do czwartku. Po drodze zaraził mnie, Piotrka, moją siostrę, trzy lekarki i jakieś pięć pielęgniarek🤦🏽‍♀️ Takie statystyki na dziś. Zobaczymy co będzie dalej... Gdybyście słyszeli o epidemii wirusa jelitówki na Pomorzu, to może być ten przywleczony prawdopodobnie z Łodzi... Do rzeczy... chciałam Wam napisać, że choć było bardzo ciężko i choć ten rotawirus to ostatnie czego nam potrzeba, to przy okazji zadziały się dobre rzeczy! Szklanka do połow

Od wtorku jesteśmy znów w Gdańsku. Bardzo się z tego cieszymy... Kurcze! Hurrraaaa! Przecież to wielki sukces! A do mnie jakoś nie dociera... Przetrwaliśmy te cholernie trudne 4 tygodnie! Wiktor ma załatane serducho i daje radę!!! Powinnam skakać ze szczęścia. Ale nie mam siły skakać. Może się poturlam? Troche zimno i błotniście na turlanie 😜 To co chce Wam tu napisać, to że uff... udaaaało się... Zamiast entuzjazmu czuje spokój. Wiem, że Wiktor jest w najlepszych rękach... mogę odsapnąć. Tu lekarze o nim nie zapomną... Czujemy się bezpiecznie. Nasz mały człowiek ze stali miał bardzo turbulentną podróż. Nie wiedzieć czemu jechaliśmy karetką i to w inkubatorze. Kilja dni przed wyjazdem były przymiarki, czy Wiktor wejdzie 🤦🏽‍♀️ Wszedł. Ale bylo mu niewygodnie, ciasno i gorąco. Mimo regularnych dawek uspokajaczy, przepłakał całe 3,5 godziny. Może drzemnął na jakieś 15 minut. Od przyjazdu jest nadal bardzo niespokojny i rozgrzany. Wczoraj go zastałam takiego rozpalonego, placzaceg

Nie pisałam tu nic, bo całą moją energię pochłonęła łódzka karuzela. Życie tu jest zdecydowanie pełne wrażeń.  Miniony tydzień był jedną wielką walką. Wiktor gorączkował, jego serce pędziło powyżej 200 uderzeń na minutę, pomimo tony leków wyciszających ciągle wił się z bólu. Nie trawił pokarmu, nie robił kupek. Od wtorku sytuacja narastała. Lekarze dokładali leków. Ketamina we wlewie, wyższe ustawienia respiratora, antybiotyk, bo coś tam wyszło w rurce (tak na wszelki wypadek...), więcej Furosemidu, bo gorzej sikał... A ja walczyłam ze strachem... Nie wiadomo było o co chodzi... W panice ściągnęłam Piotrka, który rzucił wszystko i przyjechał. W piątek ucichło... serce zwolniło, Wiktor zaczął przyswajać jedzenie, a wczoraj zrobił nawet trzy kupki bez lewatyw, czopków i dziwnych rurek... od piątku nieustannie śpi... Leki dokładane są szybko, a odstawiane bardzo wolno...  Trudno mi ocenić jego samopoczucie, wydaje się zrelaksowany... Wczoraj lekarz orzekł, że to chyba były zęby

Od dwóch dni jesteśmy na OIOMIE pediatrycznym. Możemy być razem dużo dłużej! Wiktor dochodzi do formy pod opieką cioć, które opiekowały się nim już przez dwa miesiące. Niektóre bardzo dobrze go pamiętają. I bardzo kibicują. Jak nigdy teraz maleństwo potrzebuje kibiców! Cały organizm szaleje! Jedzonko średnio przyswaja. Kupek mało. Brzuszek ma ogromny - chyba wątroba spuchła od wzmożonego napływu krwi. Ciasno się w nim bardzo zrobiło... Pojawiły się też odleżyny na dupce i główce. I dodatkowa przepuklina. Wiedziałam, że może być domino komplikacji... ale nie wiedziałam, że będzie mi tak okropnie trudno to znieść! Strata Gdańskiej formy bardzo boli. Ale przeszłości już nie ma. Przyszłość jest niepewna. Zostaje nam odnajdywać szczęście w tu i teraz. To było takie łatwe w Gdańsku! Teraz trzeba troszkę naprężyć duchowe muskuły... Wczoraj wieczorem wylałam z siebie cały smutek i żal. Dziś chciałabym się więcej uśmiechać i zarażać tym Wiktorka. Będę szukać tego, co wypełnia moją szklankę

Kochani! Wiktor miewa się całkiem dobrze. Chyba powolutku startuje do nowego życia ☺️. Jest pod świetną opieką zespołu ludzi, który czuwa nad każdym jego parametrem życiowym. Na koniec dnia mieliśmy jednak chwilę trwogi, bo maluszek zemdlał i spadła mu saturacja i tętno, ale lekarz bardzo szybko opanował sytuację... Przypomnieliśmy sobie, że chwiejnie może być przez dwa tygodnie... a my już chcieliśmy go pakować w wózek i do domu zabierać... Chcielibyśmy poprosić Was, abyście modlitwy, kciuki i energię wysłali jutro też do kogoś innego. Jutro rano, między 8 a 9 pewien chłopiec urodzony tego samego dnia, tylko kilka lat wcześniej, ma operację. Inną, w innym szpitalu, ale bardzo poważną i niepewną. Bądźmy jutro razem dla niego! Jakiś chaos wkradł się w to moje pisanie... wybaczcie, ale w aktualnej sytuacji pozwalam sobie na wszystko... też na chaos... Ech... Oby noc była spokojna... EDIT: Operacja starszego kolegi Wiktora poszła dobrze! Bardzo Wam dziękujemy 🤦🏽‍♀️

Dziś w Łodzi świeciło piękne słońce ☺️. Dzięki Nacik 😜 Od rana unosiliśmy się centymetr nad ziemią! Wiktor ma się dobrze i otwiera już oczy!!! Rano mogliśmy tylko zadzwonić. I usłyszeliśmy, że kłopoty z oddechem minęły, tętno zwolniło, gorączka spadła. Widzenie dopiero o 14. Nie mogliśmy się doczekać! Ale doczekaliśmy! A Wiktor nas totalnie zaskoczył! Oddychał sam, respirator tylko pogłębiał mu oddech! I tak samo było na wieczornym widzeniu☺️ I oczka swoje nam pokazał😍 Jest jeszcze pod wpływem morfiny i innych leków, ale nóżki mimo to mu chodzą. Już by chętnie wylazł z tego łóżeczka. Jesteśmy przeszczęśliwi! I pełni wdzięczności! Dziękuję wszystkim Wam za to towarzyszenie... Ludzie są piękni! Jesteście piękni! To naprawdę pomaga przetrwać taki trudny czas. Wystarczy czuć, że jesteście... Dziś msza niedzielna w kaplicy szpitalnej odprawiana była w intencji dziękczynnej za uzdrowienie naszego synka. Dziękujemy Panie Boże ♥️

Za tymi drzwiami jest Wiktor. Śpi sobie nadal spokojnie. A jego parametry czujnie monitoruje zespół pielęgniarek i lekarzy. Ufamy im. Są specami od wyprowadzania na prostą dzieci po operacjach kardiochirurgicznych. Wczoraj od rana była gorączka, pędzące serce (tętno rozpędzało się do 200), przestawał sikać. Badanie serduszka wyszło ok. Nic się nie dzieje ze zoperowanym sercem. A stan Wiktora mieści się w granicach szeroko pojętej pooperacyjnej normy. Znajomy kardiochirurg powiedział, że to może potrwać nawet do dwóch tygodni... taki chwiejny i niepewny czas... trudne to. Ale próbujemy robić z tego coś dobrego. Wypoczywamy... tak jak się da... Dziś gorączka mniejsza, serce szybkie, ale już nie aż tak. Lepiej siusia. Pojawiły się kłopoty z oddychaniem. Płucka dostają nacisk z dwóch stron. Z jednej strony nowe serducho pompuje krew, a z drugiej respirator powietrze. To chyba niełatwe do ogarnięcia... ale Wiktor ogarnia jakoś. Ma chwile słabsze, ale potem jakoś się z nich wykaraskuj

Chciałabym Wam to opisać, ale to trudne... trudno jest opisać to przez co przechodzimy komuś, kto nie był w takiej sytuacji. Część z Was widzi to na czarno, czarniej niż jest. Dla innych wydaje się to lżejsze niż jest. Spróbuję to opisać... może zrozumiecie? Wczoraj rano nasz bąbel fikał sobie po łóżeczku w błogiej nieświadomości. Pewnie czuł, że coś się zbliża, bo rodzice przyszli jacyś naelektryzowani, tacy inni. Poza tym jeść mu nie dali. Coś było inaczej. No i to nowe dziwne, pachnące chemikaliami miejsce... a potem zasnął i śpi do teraz, chociaż miał po operacji już ochotę się ruszać. Lekarze mówią, że jest „po przejściach” i w związku z tym, że dostawał już silne leki usypiające, to ma dużą tolerancje. Jak narkoman. Dlatego potrzebuje dużo. Ostatecznie wczoraj dołożyli mu jeszcze pavulon. Wiem, że to wszystko prawda, ale my z Piotrkiem w tym jego wybudzaniu się widzimy też ogromną wolę życia... ja wiem, że on chce już machać nogami, kręcić się i wiercić! Jedyne co się teraz ru

Jeszcze czekamy. Czekamy i czekamy. Już jakieś 5 godzin. To wielka rzecz taka operacja. Pan profesor wszyje łatę między komorami i poszerza odpływ z prawej komory do płuc. Może wstawi też zastawkę. Dużo krawiectwa. Serducho jest wtedy schłodzone, wyłączone z ciężkiej pracy. Krążenie przejmuje maszyna. Niesamowite. I to wszystko przy takim malutkim człowieczku! Także serduszko Wiktora w remoncie. Na chwilę stanęło. A do nas płynie miłość ze wszystkich stron. Wysyłacie dobre słowa i serduszka. Jak ciocia Kasia zauważyła - niech nasze serca przez te kilka godzin biją mocniej i razem dla niego. Razem w rytmie miłości... Czyż to nie piękne? Ciepło mi. Czuję jak dobra energia, ciepło, miłość płyną do nas cały czas. Dziękujemy! Napiszemy jak poszło!

Jesteśmy w Łodzi. Jutro, tj. w czwartek, 14.11.19 r. o godz. 9.00 kardiochirurdzy naprawią serduszko Wiktora. Jeśli taka jest wola Nieba. Proszę, bądźcie z nami w modlitwie. Niech nie będzie już komplikacji... Z góry baaaardzo dziękujemy! ♥️♥️♥️

Dwa miesiące nic nic nic! A dziś siup - lecimy! Urwanie głowy 🤦🏽‍♀️ Jeszcze nigdy tak szybko sie nie pakowalam! Nie wiem co mam, nie wiem gdzie będę spać. Wiem, że jestem z Wiktorem! O 16 wylot z Gdańska ✈️ Ahoj przygodo!

Dziś tylko dwie krótkie informacje dla wiernych kibiców Wiktora: 1. Do 11.11 zostajemy w Gdańsku. Dla mnie to oddech. Opuszczam bloki startowe... jakoś się w tej Łodzi dogadali i wygląda na to, że po Święcie Niepodległości lecimy zdobywać Łódź! 2. Widać już pierwszego zęba! Wcześniej myślałam, że widać. Ale to dopiero od dziś widać ☺️

Niestety albo stety cały czas nie mamy decyzji o wyjeździe. Ponoć mają bardzo dużo operacji i w najbliższym tygodniu na pewno nie zmieścimy się w grafiku... Także jesteśmy nadal w Gdańsku, nadal w blokach startowych. Widocznie jeszcze nie czas. Wszystko w swoim czasie. Najlepszym z możliwych. Wiktor w błogiej nieświadomości, radosny, zdrowy, pełen życia! Wierzga, pełza na plecach po całym łóżku, śmieje się... dziś zjadł kilka łyżeczek zupki buraczkowej! Buzią! Taka jestem z niego dumna! I taka szczęśliwa. Wiedziałam, że posiadanie dzieci będzie cudowne, ale że aż tak?!

W tym tygodniu na początku byliśmy mocno w blokach startowych. Nie wiadomo było kiedy, co i jak. Było trochę napięcia... teraz jest już lepiej... We wtorek udało mi się osobiście porozmawiać z panią Profesor z Łodzi i dostałam potwierdzenie, że to naprawdę się dzieje! Operacja ma być w przyszłym tygodniu... jak nic im nie wypadnie, to w poniedziałek lub wtorek jedziemy... Coraz mniej się boję. Mam w sobie coraz więcej radości i nadziei! Naprawdę chcą naprawić to małe serduszko! A jak już naprawią, to będziemy szykować się do domu!!! To jest wspaniałe! Cudne! Ach! Z tym telefonem do Łodzi też było też niesamowicie. Najpierw Pani Doktor powiedziała mi, że ona na moim miejscu już dawno by tam dzwoniła. Potem zastanawiałam się do kogo dzwonić do Profesora czy do Pani Profesor? Ostatecznie stanęło na Profesorze. Nie było go, ale w jego gabinecie była Pani Profesor 😆. Opatrzność czuwa! Powiedziała mi, że widziała film, który im wysłałam, żeby widzieli jak Wiktor dobrze się miewa... że

Ostatni weekend przed Łodzią. Rodzice ładują akumulatory! Piotrek pojechał na szkolenie do Łodzi (przy okazji przetrze szlaki i zostawi tam  dobrą energię), a ja jestem w drodze do Poznania. Też na szkolenie. Wiktor, wyposażony w cyckowe mrożone mleczko, został pod czułą opieką babci Bogusi i cioci Agnieszki. Będzie jak pączuś w masełku 🤣 A ja postanowiłam, że będzie to weekend pełen radości i luzu. Chcę wrócić do maluszka napełniona entuzjazmem, a przynajmniej żeby go było trochę więcej niż strachu. Tak bardzo chciałabym pozbyć się strachu... czy to w ogóle możliwe w naszej sytuacji? Wracamy do miejsca, gdzie uratowali życie naszego synka. Przeszliśmy już przez dwie operacje i dwa cewnikowania w znieczuleniu ogólnym. Ścigaliśmy lekarzy, wrzeszczeliśmy na profesorów, stoczyliśmy bój o naszego synka... Niby mamy już doświadczenie w ogarnianiu hardcorów na granicy życia i śmierci... także pewnie jeśli znów będzie potrzeba, to brygada Rymarów, ramię w ramię, zrobi wszystko, co się

W przyszłym tygodniu, jak tylko zwolni się miejsce na oiomie ruszamy do Łodzi na operację serduszka! Najprawdopodobniej mój synek V.I.P. będzie leciał samolotem! I zabierze mamusię za sobą ☺️ Tata pogoni autostradą z bambetlami. Ma już w tym wprawę! No nic. Dużo logistyki przed nami. Jakoś dużo we mnie radości i ufności. Wiadomo, też się boję. Ale jesteśmy w rękach Najlepszego Lekarza. On wie co robi! No i tu mamy wspaniałe lekarki. One też są całe podekscytowane i wystraszone zarazem. Jak cudownie być pod opieką takich Ludzi. To są lekarze, którzy nie zapomnieli być ludźmi. A szefowa jest naszym najlepszym adwokatem. Już ustaliłyśmy, że będziemy codziennie dzwonić ☺️ Tu naprawdę jest jak w domu... Was też będę informować na bieżąco. Prosimy o modlitwę i dobrą energię! Dziękujemy, że jesteście!

Dziś dzień zaczęłam źle. Od gnuśności, beznadziei i poddawania się. Wykrzyczałam Piotrkowi, że nie mam siły już się brać w garść, a potem darłam się i kopałam w lodówkę. Całe szczęście mamy kota policjanta i na wszelkie przejawy agresji reaguje gryzieniem i drapaniem stóp i kostek. Mieszkanie przetrwało ten wybuch dzięki Misi i długiemu prysznicowi... Niestety zdołałam przelać trochę jadu na Piotrulę... ale nic. Postanowiłam, że reszta dnia będzie inna! Widok Wiktora już zrobił połowę roboty. Na dzień dobry śmiał się do mnie przez godzinę, a potem zasnął snem sprawiedliwego i od dwóch godzin słodko śpi. Widok nieziemski. Rączki w górę. Totalny luz. Cudnie go takim widzieć! Co jakiś czas przeciąga się i wierci... do schrupania! Dziś 222 dzień życia bąbla. I 222 dzień w szpitalu. No może 226, bo ze cztery dni leżeliśmy razem, jeszcze nierozpakowani. 1,5 miesiąca Wiktor jest bez antybiotyku. Od dwóch tygodni bez wkłucia i zastrzyków. Nie gorączkuje. Nieźle trawi. Nawet schodzi

Wiktor spokojnie śpi. A ja siedzę przy jego łóżeczku i próbuję powoli wszystko porządkować... Zbieram w całość te dotychczasowe doświadczenia. Mam trochę wątpliwości. Czy pisać to, czy nie... Ostatecznie przekonuje mnie myśl, że może komuś to się na coś dobrego przyda. Może dla kogoś nasza historia będzie kluczem do jakiegoś dobra... Taką mam nadzieję. Proszę, niech nie prowadzi do zła... Dowiedzieliśmy się na pierwszym usg. Chcieliśmy poznać płeć. Lekarz milczał. Ja myślałam, że to bliźniaki, bo widziałam dwa kółka, jakby dwie główki. Niestety nie. Poinformowano nas, że nasze dziecko ma przepuklinę pępowinową, co najprawdopodobniej wiąże się z zespołem wad genetycznych. Ja zaczęłam wyć z bólu. Mój mąż zamarł. Zapytałam o płeć. Przecież po to tu przyszliśmy. I usłyszałam pierwszy komunikat: „w zaistniałej sytuacji to chyba bez znaczenia”. Powtórzyłam pytanie ozięble podkreślając, że dla mnie ma to ogromne znaczenie. Wtedy dowiedziałam się, że mamy syna! W panice pojechaliśmy do

Nie wiem już jak to opisać... słów mi brak na opisanie tego stanu, który ostatnio bardzo często mi towarzyszy... widzę wyraźnie wiele małych cudów... i morze miłości, które mnie zalewa... Jak cudnie być tak kochanym! I jak cudnie tak kochać! Tydzień temu mieliśmy piękne odwiedziny. U Wiktora była babcia Wandzia. Cieszyłyśmy się z mamą jak dzikie z tego wspólnego przedpołudnia z Wiktorem. Było jak w domu. Kąpiel. Ubieranie. Czesanie. Karmienie. Potem echo serca, to może nie takie domowe. Ale jakoś wyszło ok, więc radość była z tego też. Chociaż Wiktor bardzo mocno protestował. Lubię, jak protestuje. Pokazuje sprzeciw takim ludziom, co zamiast jego oczu widzą tylko swój cel. Nie daje się traktować przedmiotowo. Wiktor uczy wszystkich, że trzeba najpierw wejść z nim w kontakt, w relację... Dostaliśmy najpiękniejszy prezent na świecie. Gosia wraz z mężem i małymi, dzień młodszymi, bliźniakami zafundowali Wiktorowi msze wieczyste. Już zawsze, codziennie, gdzieś w Kielcach będą odbywa

To usłyszałam wczoraj na obchodzie od lekarki... „A teraz idę do chorych dzieci!!!???!!!” To był żart. Ale w każdym żarcie jest coś z prawdy. Dla mnie Wiktor jest ostatnio okazem zdrowia! Rośnie w siły, rozwija się, śmieje się nieustannie... To był pierwszy raz w życiu Wiktora, kiedy lekarz nie nazwał go „ciężko chorym”. Jakie to cudowne! Mój syn jest zdrów! Jest aktualnie w największym możliwym dobrostanie! Nie ma infekcji... Tylko rura nas wkurza. Małego ciągle drażni. Mi nie pozwala jakoś normalnie przytulić. Ale pracujemy nad tym! Od dwóch tygodni zajmujemy się głównie rozwojem! Dlatego tak długo nie pisałam... Jestem urobiona po pachy 😊. Była u nas wspaniała logopedka! Znów dowód na to, jacy ludzie potrafią być wspaniali. Przez telefon powiedziała, że bardzo dużo pracuje i nie ma zupełnie kiedy robić takich wizyt... więc... przyjechała w niedzielę! Nie chciała żadnych pieniędzy. Była hiperkochana i hiperprofesjonalna zarazem. Pokazała nam, że Wiktor rozumie słowa! To było ni

Przed urodzeniem Wiktora często nachodziły nas wątpliwości. Czy szykować całą wyprawkę? Czy to się w ogóle przyda? Ubranka? Jakie? Łóżeczko? Wanienka? Nie znaliśmy przyszłości, a nade wszystko przerażała nas myśl, że możemy wrócić do domu pełnego dziecięcych gadżetów bez Wiktora. Pamiętam jak malowaliśmy ścianę w jego kąciku... pełni napięcia i strachu. Ale pomalowaliśmy ☺️ Czeka na niego chmurkowa ścianka w domu. I wszystkie dziecięce gadżety! Łącznie ze słodkim przewijakiem. Pomalowanym przez Piotrka. Z własnoręcznie uszytą podkładką przez moje przyjaciółki♥️ Tylko wózka nie kupiliśmy. W Łodzi było kilka podejść, ale zrezygnowaliśmy. I może dobrze, bo Piotrek by nie zmieścił naszego dobytku do auta! W Gdańsku też długo zwlekaliśmy. Aż przez naszego śląskiego Anioła dotarła do nas wieść z Nieba: już czas na wózek. Kupiliśmy. Używany, ale zadbany z wielką dokładnością przez poprzednią właścicielkę. Wybraliśmy go, bo jest piękny i luksusowy, a przede wszystkim dlatego, że pochodził

Wczoraj świętowaliśmy 6 miesięcy. Był czerwony balonik, Gosia powiedziała, że czerwony w tym wieku jest na topie. I było ciasto. I była kupa - gigant ☺️ Pół roku! A miało go nie być! Nie potrafię wyrazić słowami jaka jestem szczęśliwa... teraz siedzę sobie w szpitalnej sali, a obok mój mąż realizuje swoje małe marzenie. Drzemka na fotelu z synkiem na kolanach. I co z tego, że to szpital? Okazuje się, że i tu możemy się spełniać jako rodzice. Wzrusza mnie to ogromnie, cieszy, przepełnia wdzięcznością ♥️ I moja ważna chwila tu się dzieje. Wczoraj sama ugotowałam pierwszą zupkę dla synka. Marchewka, pietruszka, ziemniaczek, troszkę masełka i cała masa miłości, dobrej energii i sił. Tu i teraz maluszek ją trawi. Tak spokojnie śpi... chyba mu służy... Dziś po raz drugi w życiu naszym i Wiktorka kąpaliśmy go razem w wanience. Wygląda na to, że tatuś musi być przy kąpieli. Bo przy obu tych razach Wiktorino był nad wyraz spokojny. Chyba tata wziął na siebie wszystkie strachy, bo sam

Byłam w domu przez chwilę. Spotkałam się z przyjaciółką, z rodzicami, byłam w zakładzie pracy. Chociaż Wiktor został w szpitalu, to był cały czas obecny. Bardzo. Wszyscy o niego pytają, ale nie tak, bo wypada, tak z autentycznym przejęciem i zaangażowaniem. Bardzo mnie to porusza... Spotkałam u rodziców pewnego Pana z Nowego Jorku. Pierwszy raz w życiu go widziałam. Rodzice dzień wcześniej opowiadali mu o Wiktorze. On opowiedział mi, że tego dnia chciał zrobić coś zdrowego dla siebie, ale z drugiej strony strasznie mu się nie chciało! Znacie ten stan? Ja bardzo dobrze. W każdym razie ten Pan pomyślał sobie o Wiktorze, że zrobi to dla niego. I wybrał się nad morze i pływał, i pływał. Pięć odległości, za każdy miesiąc życia Wiktora! Popłakałam się... A z aktualności szpitalnych: wczoraj odstawiony antybiotyk. Proszę pomódlcie się z nami, niech Wiktor już znajdzie siły na samodzielne opanowanie bakterii! Ja w niego mocno wierzę ♥️

Kiedyś nasza kotka Misia miała pobieraną krew u weterynarza. Jak ja płakałam! Nie mogłam po prostu znieść tego widoku i tych dźwięków które wydawała. Nie mogłam patrzeć na cierpienie ukochanego zwierza... Wiktor ma pobieraną krew prawie codziennie... nasz pierwszy oddział pobierał z pięt. Po dwóch miesiącach malutkie stópki wyglądały jak odwrotność jeżyków. Całe w dziurkach... Na oiomie dla starszych było o tyle lepiej, że wszystkie pobierania, leki, kroplówki, wszystko szło do głównej rury wkłucia centralnego. Niestety razem z tym po rurce szły bakterie... no i oiom dawał clexane. Domięśniowo. Dwa razy dziennie. Przez dwa miesiące. Niby igły insulinówki, ale bolało... teraz w odwrócone na lewą stronę jeżyki zamieniły się małe udka i ramionka. Dwa dni przed wyjazdem wywalczyłam zamianę na doustną aspirynę... Nasz aktualny szpital lubuje się we wkłuciach obwodowych. Chcemy odstawić te antybiotyki w cholerę, dlatego wkłucie centralne nie wchodzi w grę... tylko te obwodowe szybko krzepn

Może tytuł tego posta brzmi trochę kosmicznie w Waszych uszach, ale uwierzcie mi - szczęście znów nie mieści mi się w serduchu. A nie, to była miłość ostatnio. Teraz czuje szczęście! Od dwóch dni Wiktor czuje komfort. Dobrze mu się oddycha, najada się, jego dupka się zagoiła, nic go nie boli!!! Choć z badań wynika, że przechodzi kolejną infekcję bakteryjną i musi brać antybiotyk, to po nim nic nie widać. Jest spokojny i tak łapczywie ciekawy świata. Wyciąga przed siebie rączki i z ciekawością je ogląda albo nimi dotyka różnych zabawek. Przy przewijaniu patrzy na mnie z ciekawością i rzuca mi swoje szelmowskie uśmiechy.  To pewnie normalność zwyczajnych mam. Ja doświadczam tego spokoju pierwszy raz od bardzo dawna. Wiem, że jest on ulotny i może potrwać króciutko, ale dlatego właśnie delektuję się nim jak kawałkiem wyśmienitego ciasta! A wisienką na torcie było dzisiejsze usg główki. Wiktor ma wodniaczka w mózgu, prawdopodobnie po ecmo albo po zatrzymaniu krążenia. Ci

Dawno nie pisałam, wiem, jakoś ciągle coś się działo z Wiktorem. Crp falowało góra-dół. Miał biegunkę od antybiotyku, odparzył sobie bardzo mocno dupinkę, miał kłopoty z oddychaniem. Ogólnie to trudny, stresujący czas... różne komplikacje napędziły nieźle stracha i lekarzom, i nam rodzicom, i towarzyszącym nam różnym dobrym ludziom... Łatwo jest ufać, kiedy wszystko idzie po naszej myśli, a kiedy cokolwiek innego się dzieje to znika cały mój spokój i ufność. Pojawia się przerażenie, że być może Bóg ma zupełnie inny plan. No i tak było ostatnio... całe szczęście dla nas wygląda na to, że sytuacja się ustabilizowała i Wiktor już ma się lepiej! Dzięki temu i mojej mamie mogliśmy spokojnie wyjechać na chwilę i zadbać o siebie. Babcia spędza weekend w szpitalu z wnukiem, a rodzice nad jeziorem. Łódka, rower wodny, wędkowanie... słońce i wiatr... tafla jeziora, która nieustannie się zmienia... cisza... Bardzo tego potrzebowaliśmy z Piotrkiem. Nieustanny stres towarzyszący nam od 5 miesi

Dobre wieści!!! CRP systematycznie spada. Wczoraj było 29. No i Wiktor lepiej się czuje i jest dużo spokojniejszy. Wygląda na to, że idzie ku dobremu. Serce nam pęka ze szczęścia i z dumy! Jaki to czad, że można już być dumnym z 5 miesięcznego synka. Stoczył kolejny bój i wygląda na to że wygrał 💪🏻💪🏻♥️. Wczoraj świętowaliśmy 5 miesięczniny 😉. Ech jest co świętować! Przyniosłam na oddział ciasto. Cieszyłam się z nimi. A tata robił zakupy niespodzianki w smyku. Chociaż w tygodniu Piotrek wyjeżdża, to przez telefon i zdjęcia bardzo czuję, że sercem jest cały czas z nami. Dziś Wiktor zasnął u mnie na rękach. Tak ufnie, całym sobą, że moje serce pękało w szwach od tej miłości... Przepiękne uczucie. Jestem szczęściarą!

Ostatnie dni wracaliśmy powoli do starego rytmu. Od środy byliśmy z powrotem w „naszym” szpitalu☺️. Dobra kameralna atmosfera, spokój i życzliwość personelu sprawiły, że poczułam, jakbyśmy wracali „do domu”. Wiktor trochę odczuł te podróże, ale wszystko zapowiadało się, że teraz już tylko stabilizujemy się, jemy i rośniemy... wkłucie usunięte, antybiotyk odstawiony i plan zejścia z leków moczopędnych. Tak wyglądała nasza „bajka”. Ale życie to nie bajka! Niestety wczoraj CRP wzrosło do 100 i został włączony antybiotyk. Dziś sytuacja wyglada podobnie. CRP 90 z hakiem. Nie jest gorzej. To dobrze! Lekarze nie do końca wiedzą co mu jest, ale szukają. Jutro będzie usg, w piątek echo serca. Zobaczymy... My rodzice od wczoraj prowadzimy otwartą walkę z naszym lękiem. Bardzo kochamy naszego synka, a z miłością w pakiecie czujemy ogromny strach przed jego stratą. Jak to zrobić? Jak kochać bez panicznego strachu w tej sytuacji? Czasem się nam udaje. Jak? Przestawiamy głowę na radość z tego

Dziś pojechaliśmy do nowego szpitala. Wiktor rozkochał w sobie zespół karetki. Jego piękne oczy robią furorę w Gdańsku ☺️. Zrobili swoje badania i zakwalifikowali go do zaplanowanej operacji wycięcia pęcherzyka żółciowego. Tylko, że w USG okazało się, że w pęcherzyku żółciowym nie ma żadnego kamienia! Wyniki Wiktor ma dobre, kupy robi książkowe... jak widać na zdjęciu jest trochę zdziwiony... co ja tutaj robię? Przecież jestem zdrowy i dobrze się czuję. Ale za to ładnie tu... cały sufit jest pełen kolorowych stworów! To takie ciekawe! I chłodno tu, mają niezłą klimę ☺️ Od momentu informacji o zaplanowanej operacji byliśmy oboje z Piotrkiem spokojni. Jakoś czuliśmy, że jej nie będzie. Oddaliśmy to Bogu. Jezu, Ty się tym zajmij... no i co? Kamień znikł! Jakie życie jest piękne i zaskakujące. Dziś kładziemy się spać z uśmiechem na ustach i wdzięcznością ♥️🙏☺️

Jesteśmy po weekendzie pełnym wrażeń. Tym razem ich źródłem nie był Wiktor, bo jego stan z każdym dniem się poprawiał, co nas ogromnie cieszy! Wczoraj wyniki były juz bliskie normy, a kupki bardzo zdrowe 💪🏻 .  Odwiedził nas wujek Fif i ciocia Karolina. Przywieźli prezenty, asystowali przy zmienianiu pieluszek. Mieli bardzo ważną misję - przytrzymywali smoczek. Spędziliśmy z nimi dwa miłe wieczory. W piątek były dłuuugie pogaduchy na plaży i pyszny świeży dorsz. Nie wiem czy wiecie, ale zakaz połowów nie obejmuje małych kutrów i jednak można latem nad morzem zjeść świeżą rybę ☺️ A w sobotę, nad budowaliśmy w wyobraźni imperium biznesowe z ciotką Karoliną.  Chociaż tyle miłych wrażeń to jakieś ogromne napięcie między nami rodzicami. Tak niestety jest, że ja towarzyszę Wiktorowi, a Piotr wyjeżdża na cały tydzień zarabiać kasę. Możemy być razem tylko w weekendy i wyrzucamy na siebie napięcia z całego tygodnia... po tym weekendzie uznaliśmy, że tak dalej być nie może. Kiedyś w Łodz

Otóż wygląda na to, że Wiktorino potrzebuje operacji. Przewód żółciowy powiększony i wygląda na to, że kamień gdzieś zablokował przepływ żółci. CRP spadło do 17, bilirubina nadal wysoka. Wiktor nadal wygląda dobrze, nie gorączkuje, nawet zrobił zdrową kupkę. Troszkę marudny, ale to raczej z głodu, bo znów ładnie zaczął trawić. Niewiele z tego rozumiem. Ale czuję spokój. Jesteśmy pod najlepszą opieką. Wiem już, że z takich komplikacji wynika zawsze jakieś dobro. Nasz Wiktor chyba wycierpi się teraz za całe życie z góry, a potem to już będzie tylko radość ☺️. Planowo w poniedziałek jedziemy do kolejnego szpitala i na wtorek jest umówiona operacja. A co będzie, to zobaczymy... Proszę pomódlcie się jak możecie, a jak nie to trzymajcie kciuki 🙏

Dziś minęła mnie na ulicy jakaś mama ze swoim maluszkiem w chuście. Najpierw ze złości i zazdrości aż skurczył mi się i zapiekł mnie brzuch. Marzyłam o tym, by nosić synka zawsze przy sobie, chciałam chodzić na chustową salsę... ale mamy inaczej. Co nie oznacza, że gorzej. Po prostu nie tak, jak to sobie wyobrażałam. Głęboko wierzę, że to macierzyństwo będzie dla mnie stałym impulsem do rozwoju. Widzę to każdego dnia. To taki Harward z życia. Jak być szczęśliwym w tym, jak jest, bez tego, czego nie mam, z tym, co mam?  Jak to jest u nas? Jest na opak. Jak nasze dziecko budzi się, to się cieszymy, a jak śpi to mamy ochotę je budzić. W nocy tęsknimy za nim i wąchamy jego ciuszki, zamiast wkurzać się że znów płacze i trzeba wstać. Były takie momenty, że zazdrościliśmy sobie nawzajem, że akurat to drugie dziś go ma na rękach.  Karmienie też jakieś inne. Droga mleka z cycka do brzuszka jest dość długa - laktator, lodówka w domu, lodówka w szpitalu, strzykawka, sonda i ląduje w brzu

Cieszę się bardzo, że Gdańscy lekarze widzą Wiktora, a nie tylko jego wyniki badań. Dziś CRP jest nadal podniesione, bilirubina wyższa niż wczoraj, jednak pacjent spokojny, obserwujący z ciekawością świat i robiący kupy mniej białe niż wczoraj. Chirurg nie chce nic robić, bo kamyczek nadal pozostaje w pęcherzyku żółciowym. Dowiedziałam się wczoraj, że żółć pomaga nam trawić tłuszcze. Dzięki mojemu synowi poznaję szczegółowo anatomię i fizjologię człowieka ☺️. A i tak, jak przyznała dziś Pani doktor - ludzki organizm ciągle zaskakuje. „Medycyna to nie matematyka!” Dziś był spokojny dzień. Wiktor ma coraz przytomniejsze oczy, bo odstawili Dexdor. Taki lek, który sprawiał, że był obojętny na wszystko. Ech... Coraz więcej uśmiechów i świadomych spojrzeń. Bardzo mnie to cieszy!!!

To już 138 dzień życia naszego Bąbelka. A 6 dzień w nowym miejscu. Od minionej środy jesteśmy w Gdańsku. Wjechaliśmy do miasta jak rodzina królewska i tak tu się nami zajmują. Po raz pierwszy od dawna poczuliśmy się bezpiecznie. Lekarki widzą tu Wiktora w całości, a nawet z rodzicami w zestawie. Są bardzo uważne, dokładne i chcą z nami współpracować. To miejsce jest dla nas jak dar z nieba. Rozpoczynamy nowy etap. Wiktor zostanie jeszcze długo w szpitalu, więc reszta dreamteamu musi się urządzić w kolejnej metropolii. Chociaż marzyłam o tym, żeby jak najszybciej znaleźć się w domu i ostatnie dni opłakiwałam niemożliwość takiego rozwiązania, to zaczyna pojawiać się we mnie radość w związku z nowym. Od kilku dni zmagamy się ze stanem zapalnym. CRP najpierw porządnie urosło, potem ładnie spadło, a dziś znów urosło. Maluszek gorzej trawi mleczko, ma zmniejszone porcje. Ma też podwyższoną bilirubinę i robi białe kupki. Lekarze obawiają się, że to kamień z pęcherzyka żółciowego przyblo

Witajcie! Na tym zdjęciu jest mój synek, Wiktor. Ja mam na imię Anna. Tata Wiktora to Piotr. Jesteśmy DREAMTEAMem, niezwykłą rodziną, która - idąc przez piekło - staje się coraz bardziej szczęśliwa. Zdjęcie jest już stare. Stare, co oznacza, że Wiktor żyje już wystarczająco długo, żeby mieć już stare zdjęcia! I to jest cud! Gdy byłam w ciąży, jego szanse określano jako nikłe. Mało który lekarz tak jak ja wierzył w cuda. A ja wierzyłam, a wiara czyni cuda. Chciałabym, żeby wszyscy w nie wierzyli. Świat byłby piękniejszy. To zdjęcie zrobiła pielęgniarka, kiedy cały dzień na sali Wiktora lekarze ratowali inne dziecko (i uratowali - kolejny cud), a my nie mogliśmy go zobaczyć. Wracaliśmy tam co chwilę i ciągle powtarzano nam, że nie można jeszcze wejść. Kiedy rozpłakałam się już z niemocy, pielęgniarka zaproponowała, że zrobi mu zdjęcie. Po chwili przyniosła nam takie ujęcie. To był jeden z jego pierwszych uśmiechów. Leżał tam sobie sam cały dzień, cały w kabelkach i opatru