Przejdź do głównej zawartości

Szklanka do połowy pełna


Nie wiem już jak to opisać... słów mi brak na opisanie tego stanu, który ostatnio bardzo często mi towarzyszy... widzę wyraźnie wiele małych cudów... i morze miłości, które mnie zalewa... Jak cudnie być tak kochanym! I jak cudnie tak kochać!

Tydzień temu mieliśmy piękne odwiedziny. U Wiktora była babcia Wandzia. Cieszyłyśmy się z mamą jak dzikie z tego wspólnego przedpołudnia z Wiktorem. Było jak w domu. Kąpiel. Ubieranie. Czesanie. Karmienie. Potem echo serca, to może nie takie domowe. Ale jakoś wyszło ok, więc radość była z tego też. Chociaż Wiktor bardzo mocno protestował. Lubię, jak protestuje. Pokazuje sprzeciw takim ludziom, co zamiast jego oczu widzą tylko swój cel. Nie daje się traktować przedmiotowo. Wiktor uczy wszystkich, że trzeba najpierw wejść z nim w kontakt, w relację...

Dostaliśmy najpiękniejszy prezent na świecie. Gosia wraz z mężem i małymi, dzień młodszymi, bliźniakami zafundowali Wiktorowi msze wieczyste. Już zawsze, codziennie, gdzieś w Kielcach będą odbywały się msze za naszego syna. Ludzie są piękni! Gosia jesteś wspaniała! Dziękujemy♥️

Poza tym Wiktor przepięknie się rozwija. Zrobił się kontaktowy. Gaworzy na swój zabawny rurowy sposób. Przez tracheostomię nie wydaje z siebie dźwięków. Ale dzieci jakoś obchodzą ten problem i uczą się mówić pomimo rurki. Inny jest wtedy mechanizm wydawania głosu. I właśnie dwa dni temu pierwsze dźwięki się pojawiły! Jaka to radość dla nas i duma!

Dziwne to macierzyństwo. Takie na godziny. Choć jak się temu odpowiednio przyjrzeć to całkiem luksusowe. Która mama ma tyle czasu na spokojne i nieprzerwane sprzątnięcie domu, gotowanie, spanie? I która dysponuje 6 godzinami dziennie do poświęcenia tylko i wyłącznie dziecku? Myślę, że w tej dziwnej sytuacji są również duże korzyści dla nas. Widzę jak nasz skarb z nich korzysta. Cieszę się tym jak wariatka ☺️!

Pewnie dałoby się znaleźć jakieś powody do narzekania... tylko po co? To na co mamy wpływ systematycznie ogarniamy. Cała nasza trójka. I każdy robi to nad wyraz dobrze. Wiktor rozwija się jak burza w każdej dostępnej dla niego sferze. Piotr pracuje jak mrówka, żeby było nam bezpiecznie. A ja dbam o dobro Wiktora. Ćwiczę, karmię, tulę. Szukam dostępnych przestrzeni do radości i miłości. A reszta spraw? Niech się dzieje wola Nieba! ♥️

P.S. Teraz kombinuję jak możemy wyjść na spacer... liście jesienne muszą wyglądać super z perspektywy wózka!

P.S.2 Łódź milczy. Otwierają pliki z przesłanymi badaniami. Cierpliwości. Wszystko się wyjaśni w swoim czasie.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Medycyna to nie matematyka

Cieszę się bardzo, że Gdańscy lekarze widzą Wiktora, a nie tylko jego wyniki badań. Dziś CRP jest nadal podniesione, bilirubina wyższa niż wczoraj, jednak pacjent spokojny, obserwujący z ciekawością świat i robiący kupy mniej białe niż wczoraj. Chirurg nie chce nic robić, bo kamyczek nadal pozostaje w pęcherzyku żółciowym. Dowiedziałam się wczoraj, że żółć pomaga nam trawić tłuszcze. Dzięki mojemu synowi poznaję szczegółowo anatomię i fizjologię człowieka ☺️. A i tak, jak przyznała dziś Pani doktor - ludzki organizm ciągle zaskakuje. „Medycyna to nie matematyka!” Dziś był spokojny dzień. Wiktor ma coraz przytomniejsze oczy, bo odstawili Dexdor. Taki lek, który sprawiał, że był obojętny na wszystko. Ech... Coraz więcej uśmiechów i świadomych spojrzeń. Bardzo mnie to cieszy!!!

Pierwszy post

Witajcie! Na tym zdjęciu jest mój synek, Wiktor. Ja mam na imię Anna. Tata Wiktora to Piotr. Jesteśmy DREAMTEAMem, niezwykłą rodziną, która - idąc przez piekło - staje się coraz bardziej szczęśliwa. Zdjęcie jest już stare. Stare, co oznacza, że Wiktor żyje już wystarczająco długo, żeby mieć już stare zdjęcia! I to jest cud! Gdy byłam w ciąży, jego szanse określano jako nikłe. Mało który lekarz tak jak ja wierzył w cuda. A ja wierzyłam, a wiara czyni cuda. Chciałabym, żeby wszyscy w nie wierzyli. Świat byłby piękniejszy. To zdjęcie zrobiła pielęgniarka, kiedy cały dzień na sali Wiktora lekarze ratowali inne dziecko (i uratowali - kolejny cud), a my nie mogliśmy go zobaczyć. Wracaliśmy tam co chwilę i ciągle powtarzano nam, że nie można jeszcze wejść. Kiedy rozpłakałam się już z niemocy, pielęgniarka zaproponowała, że zrobi mu zdjęcie. Po chwili przyniosła nam takie ujęcie. To był jeden z jego pierwszych uśmiechów. Leżał tam sobie sam cały dzień, cały w kabelkach i opatru...

D O M

Już dłużej nie mogę nie pisać. Naprawdę zamilkłam. Nie tylko tu. Ucichły też moje whatsappowe grupy wsparcia, telefony, smsy. Trochę tak czuję, jakby Wiktor był alpinistą, jakby w drodze na szczyt niosły go pełne miłości wiadomości od Was, pytania, radość z kolejnych kroków. A teraz jesteśmy na szczycie. Zdobyliśmy go. Bardzo długo wyczekiwane marzenie stało się dla nas rzeczywistością! Dolatują do mnie jeszcze gesty i słowa wsparciea. Na przykład wspomniany tu wcześniej amerykanin aktualnie trenuje bieganie, bo chce pobiec w nowojorskim maratonie w intencji zdrowia Wiktora. To takie piękne. Taka modlitwa ruchem. A teraz ruch to główna sfera wiktorowa. Bardzo chce już się ruszać, płacze jak leży... Jednak nie do końca jeszcze może zrobić coś ponad obroty na boki i jakieś szalone mostki. Więc mama robi za transporter po domu. „Chodzimy”, latamy, podskakujemy... jak to cieszy!!! Czasami też uprawiamy sporty ekstramalne: odczepiamy respirator i biegamy z maluchem po wszystkich pomies...