Przejdź do głównej zawartości

„A teraz idę do chorych dzieci”


To usłyszałam wczoraj na obchodzie od lekarki... „A teraz idę do chorych dzieci!!!???!!!” To był żart. Ale w każdym żarcie jest coś z prawdy. Dla mnie Wiktor jest ostatnio okazem zdrowia! Rośnie w siły, rozwija się, śmieje się nieustannie... To był pierwszy raz w życiu Wiktora, kiedy lekarz nie nazwał go „ciężko chorym”. Jakie to cudowne! Mój syn jest zdrów! Jest aktualnie w największym możliwym dobrostanie! Nie ma infekcji... Tylko rura nas wkurza. Małego ciągle drażni. Mi nie pozwala jakoś normalnie przytulić. Ale pracujemy nad tym!

Od dwóch tygodni zajmujemy się głównie rozwojem! Dlatego tak długo nie pisałam... Jestem urobiona po pachy 😊. Była u nas wspaniała logopedka! Znów dowód na to, jacy ludzie potrafią być wspaniali. Przez telefon powiedziała, że bardzo dużo pracuje i nie ma zupełnie kiedy robić takich wizyt... więc... przyjechała w niedzielę! Nie chciała żadnych pieniędzy. Była hiperkochana i hiperprofesjonalna zarazem. Pokazała nam, że Wiktor rozumie słowa! To było niesamowite i bardzo wzruszające... Musimy zniwelować odruch kąsania i przesunąć odruch wymiotny dalej w buźce. Więc od dwóch tygodni masujemy twarz, buzię, stopy i dłonie. I ćwiczymy metodą krakowską samogłoski i wykrzyknienia oraz wyrazy dźwiękonaśladowcze. A Wiktor zaczął gadać. Dźwięku nie ma, ale gada minami! Jest taki pogodny i chętny do kontaktu! Ja rozpływam się ze szczęścia... bardzo!

Zaczęliśmy rozmowy z Łodzią. W poniedziałek wyślemy im wyniki aktualnych badań. Zobaczymy co powiedzą... Modlimy się o dobre decyzje w dobrym czasie...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

D O M

Już dłużej nie mogę nie pisać. Naprawdę zamilkłam. Nie tylko tu. Ucichły też moje whatsappowe grupy wsparcia, telefony, smsy. Trochę tak czuję, jakby Wiktor był alpinistą, jakby w drodze na szczyt niosły go pełne miłości wiadomości od Was, pytania, radość z kolejnych kroków. A teraz jesteśmy na szczycie. Zdobyliśmy go. Bardzo długo wyczekiwane marzenie stało się dla nas rzeczywistością! Dolatują do mnie jeszcze gesty i słowa wsparciea. Na przykład wspomniany tu wcześniej amerykanin aktualnie trenuje bieganie, bo chce pobiec w nowojorskim maratonie w intencji zdrowia Wiktora. To takie piękne. Taka modlitwa ruchem. A teraz ruch to główna sfera wiktorowa. Bardzo chce już się ruszać, płacze jak leży... Jednak nie do końca jeszcze może zrobić coś ponad obroty na boki i jakieś szalone mostki. Więc mama robi za transporter po domu. „Chodzimy”, latamy, podskakujemy... jak to cieszy!!! Czasami też uprawiamy sporty ekstramalne: odczepiamy respirator i biegamy z maluchem po wszystkich pomies...

Powrót do przeszłości

       Pik pik... rurki... kabelki... cewniki... respirator... Nasz syn utknął w pajęczynie OIOMowych zabezpieczaczy życia...      Przyjechaliśmy na rutynowy zabieg wycięcia blizny w tchawicy. Ale okazało się, że płuco Wiktora się zapadło, do tego tchawica i oskrzela okazały się wiotkie. I tak wróciliśmy na respirator.  Wrzesień 2021

Jestem szczęściarą

Bardzo chciałabym wyrazić to co dziś czuję, ale jakoś nie mogę... to zbyt duże... Dziś w kościele płakałam z wdzięczności i szczęścia. Wczoraj - ze wzruszenia. Nasz syn wczoraj skończył pierwszy rok życia. I świętował swoje urodziny w DOMU♥️! Otoczony swoją RODZINĄ i cudną atmosferą MIŁOŚCI! To takie zwykłe... a takie luksusowe! Coraz bardziej dociera do mnie, co jest najważniejsze. Dom, rodzina, miłość. To najlepsze lekarstwo!  Takie też zalecenia otrzymaliśmy od lekarzy. „Teraz macie go ukochać.” „Teraz on ma pomieszkać w domu.” Potrzebuje odpoczać od szpitali... Czyż to nie piękne?  Zalecenia działają. Jestesmy już prawie trzy tygodnie w domku i nie poznajemy naszego bąka! Wierzga nóżkami, śmieje się nieustannie, a apetyt ma jak młody wilk! Przybiera na wadze. Codziennie uczy się czegoś nowego. Czasem też marudzi... wiadomo. I to też z niezłą siłą. Szczególnie, że znów ruszyły zębiska. Oczywiście hurtem. Wyłażą cztery na raz!  Widok Wiktora w naszym do...