Przejdź do głównej zawartości

Mamy nasz Dreamteam!


Już trzy tygodnie jesteśmy razem. Z dwiema przerwami na noc, kiedy tata robił „męskie wieczory”, a mama mogła skoczyć w tym czasie do naszego wynajętego mieszkania, żeby zrobić pranie, uprasować, nagotować i przespać ciurkiem kilka godzin ☺️ Jestem już poważnie zmęczona. Budzę się z „piaskiem” w oczach, snuję się jak duch po szpitalu. Na szczęście są tu kochane pielęgniarki, które ogarniają czasem za mnie karmienie o 24 i o 6. Wtedy mogę troszkę więcej pospać. Taki deficyt snu odczuwam pierwszy raz w życiu. Z jednej strony, to właśnie to, o czym marzyłam! Z drugiej - jest mi ciężko i mam ochotę pomarudzić! Owszem, mamy tego doświadczają, ale nie śpią wtedy na polówce! I nie są same! I nie spędziły ostatnich 11 miesięcy w ekstramalnym stresie! Naprawdę jestem zmęczona...

Wiktor od soboty ma znów jelitówkę. Sraka, gorączka, wymioty, nie trawi pokarmu... ja mam ją od wczoraj... to też nie dodaje nam pozytywnej energii. Próbuję o tym myśleć jak o ostatnim oczyszczeniu z tych trudów i brudów szpitalnego życia. No i Wiktor osiągnął kolejny lewel wtajemniczenia w temat picia z butelki. Ponownie odwodniony rozkminił jak się ssie! Czy to nie aby kolejny mały cud? Niestety nie możemy doskonalić tej umiejętności, bo co wypije, to wymiotuje... Przynajmniej wiem, że potrafi. Przypomnę mu o tym, jak już wydobrzeje.

Dziś nastąpił przełom!

Wiktor czuje się wyraźnie lepiej, zaczyna trawić!

No i jutro dojeżdża ostatni element naszego wyposażenia: koncentrator tlenu!!! Co oznacza, że zostało nam już tylko wykurować się, zamówić transport i... jedziemy do domu...

...

Udało się! Mamy nasz dreamteam! Lekarz zajmujący się głównie opieką nad dziećmi sztucznie wentylowanymi, bardzo doświadczona pielęgniarka i mega sympatyczna rehabilitantka! Od teraz to oni będą nad nami czuwać. Oni między sobą się jeszcze nie znają. Nas też nie widzieli na oczy. A mimo to podjęli się tego trudnego zadania! Już jestem im wdzięczna!

Dostaliśmy też sprzęt. Respirator, ssak, pulsoksymetr. Co miesiąc będą przychodzić paczki z rękawiczkami, cewnikami, nowymi rurkami. Z poradni żywieniowej dostaniemy też sondę i pompę żywieniową. Taki mały szpital. Gdzie my to wszystko zmiescimy w tym naszym mieszkaniu?🤷🏻‍♀️ I jak ja będę z tym wszystkim chodzić na spacery! Otóż dostałam też wózek! Pan Bóg nuecumue dawać mało! Okazało się, że rodzice, których dziecko z niego wyrosło przekazali go dalej! To taki specjalny wózek. Będzie gdzie bezpiecznie wrzucić sprzęt! Pojedziemy na spacer!

Jestem podekscytowana! Nasz wielki dzień zbliża się już do nas dużymi krokami!!!

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Medycyna to nie matematyka

Cieszę się bardzo, że Gdańscy lekarze widzą Wiktora, a nie tylko jego wyniki badań. Dziś CRP jest nadal podniesione, bilirubina wyższa niż wczoraj, jednak pacjent spokojny, obserwujący z ciekawością świat i robiący kupy mniej białe niż wczoraj. Chirurg nie chce nic robić, bo kamyczek nadal pozostaje w pęcherzyku żółciowym. Dowiedziałam się wczoraj, że żółć pomaga nam trawić tłuszcze. Dzięki mojemu synowi poznaję szczegółowo anatomię i fizjologię człowieka ☺️. A i tak, jak przyznała dziś Pani doktor - ludzki organizm ciągle zaskakuje. „Medycyna to nie matematyka!” Dziś był spokojny dzień. Wiktor ma coraz przytomniejsze oczy, bo odstawili Dexdor. Taki lek, który sprawiał, że był obojętny na wszystko. Ech... Coraz więcej uśmiechów i świadomych spojrzeń. Bardzo mnie to cieszy!!!

Pierwszy post

Witajcie! Na tym zdjęciu jest mój synek, Wiktor. Ja mam na imię Anna. Tata Wiktora to Piotr. Jesteśmy DREAMTEAMem, niezwykłą rodziną, która - idąc przez piekło - staje się coraz bardziej szczęśliwa. Zdjęcie jest już stare. Stare, co oznacza, że Wiktor żyje już wystarczająco długo, żeby mieć już stare zdjęcia! I to jest cud! Gdy byłam w ciąży, jego szanse określano jako nikłe. Mało który lekarz tak jak ja wierzył w cuda. A ja wierzyłam, a wiara czyni cuda. Chciałabym, żeby wszyscy w nie wierzyli. Świat byłby piękniejszy. To zdjęcie zrobiła pielęgniarka, kiedy cały dzień na sali Wiktora lekarze ratowali inne dziecko (i uratowali - kolejny cud), a my nie mogliśmy go zobaczyć. Wracaliśmy tam co chwilę i ciągle powtarzano nam, że nie można jeszcze wejść. Kiedy rozpłakałam się już z niemocy, pielęgniarka zaproponowała, że zrobi mu zdjęcie. Po chwili przyniosła nam takie ujęcie. To był jeden z jego pierwszych uśmiechów. Leżał tam sobie sam cały dzień, cały w kabelkach i opatru...

D O M

Już dłużej nie mogę nie pisać. Naprawdę zamilkłam. Nie tylko tu. Ucichły też moje whatsappowe grupy wsparcia, telefony, smsy. Trochę tak czuję, jakby Wiktor był alpinistą, jakby w drodze na szczyt niosły go pełne miłości wiadomości od Was, pytania, radość z kolejnych kroków. A teraz jesteśmy na szczycie. Zdobyliśmy go. Bardzo długo wyczekiwane marzenie stało się dla nas rzeczywistością! Dolatują do mnie jeszcze gesty i słowa wsparciea. Na przykład wspomniany tu wcześniej amerykanin aktualnie trenuje bieganie, bo chce pobiec w nowojorskim maratonie w intencji zdrowia Wiktora. To takie piękne. Taka modlitwa ruchem. A teraz ruch to główna sfera wiktorowa. Bardzo chce już się ruszać, płacze jak leży... Jednak nie do końca jeszcze może zrobić coś ponad obroty na boki i jakieś szalone mostki. Więc mama robi za transporter po domu. „Chodzimy”, latamy, podskakujemy... jak to cieszy!!! Czasami też uprawiamy sporty ekstramalne: odczepiamy respirator i biegamy z maluchem po wszystkich pomies...